«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Находясь рядом с умирающим человеком, люди могут быть в растерянности, не понимая, как ему можно помочь. Психолог Оксана Орлова, психотерапевт фонда «Живи сейчас», рассказала порталу «Про паллиатив» о том, как можно поддержать умирающего человека.

– Что важно для человека, который находится при смерти?

– Прежде всего, умирающим людям страшно, им не хочется уходить из жизни в одиночестве. Важно, чтобы рядом с ними был кто-то, кому они доверяют. Может быть, кто-то из близких держал за руку. Кому-то необходимо, чтобы близкие не просто присутствовали в комнате, а разговаривали с ним. Но есть и те, кто в последние часы жизни хотят побыть в одиночестве.

Если пациент считает, что смерть – это его личный опыт, оставьте его наедине, не нужно ему мешать, но будьте при этом поблизости. Рядом с умирающим человеком не должно быть спешки, паники, истерики. Нужно дать возможность спокойно подойти к смерти. Это очень важный отрезок жизни человека, который должен пройти ровно, не скомкано, без ажитации.

– Как определить, чего человек хочет: чтобы с ним поговорили, или молчали? Есть ли какие-то признаки?

– Человек может нуждаться во внимании близких, но не уметь напрямую сказать об этом. Он может попросить о помощи – поднять голову, повернуть одеяло, поправить ногу. Это тоже может быть признаком того, что он хочет поговорить. Невербальный человек может взглядом, звуком пригласить близких к разговору или для того, чтобы они подошли к нему поближе.

– Расскажите, пожалуйста, о страхах, которые могут сопровождать умирающего человека.

– Страх, что сделают плохо, причинят вред, не поймут потребности, и человек никак не сможет это обозначить. Страх того, что никак не получится влиять на ситуацию и ухаживать за собой. Человек боится, что тело станет медицинским объектом, и медперсонал будет относиться к нему как к предмету, который нужно иногда переворачивать, мыть и кормить. Умирающий человек как будто находится в полной власти других людей, не может защитить себя, сохранить чувство собственного достоинства. Очень силен страх быть униженным.

У пациентов с БАС есть своя специфика – часто смерть наступает от недостаточности дыхания. И когда они понимают, что ситуацию изменить нельзя, болезнь будет только прогрессировать, появляется страх умереть от удушья. Человек может смириться со смертью, но сам факт, как именно наступит смерть, пугает.

Есть некоторые способы увеличить жизнь человеку с БАС. Например, установить трахеостому: к организму подключается дыхательная труба, через которую организм дышит. Я думаю, что у человека есть право выбора, устанавливать ее или нет, поэтому желательно заранее поговорить об этом с близкими, которые помогают в уходе. Это сложная тема, в ней очень много споров о том, у кого есть право принимать решение об отказе в реанимации – сам пациент, родственники, врач или юрист. Чтобы в сложный момент не было истерик, вызывать реанимацию или не вызывать, близкие должны выяснить, как больной хочет уйти.

Я встречала ситуации, когда людям с БАС хочется жить несмотря ни на что, потому что, например, у них маленький ребенок, и им важно наблюдать, как он растет. А бывает, что люди настолько измучены болезнью, что хотят поскорее умереть, и поэтому отказываются от помощи, от медикаментов, от питания. Некоторые пациенты могут быть против установки гастростомы, но наши врачи все равно всячески пытаются…

– Переубедить?

– Договориться, да, чтобы все-таки поставить гастростому. Врачи считают, что если в наше время человек умирает от голода, то это никуда не годится. Но хорошо бы с человеком поговорить, насколько ему нужна эта помощь, хочет ли он жить обездвиженным, встречать посетителей. С течением болезни у человека может измениться ценность его жизни.

И это его жизнь, не в нашей власти принимать решения за него и делать то, что мы хотим. На деле иногда близкие люди все равно из эгоизма начинают спасать человека, который умирает, переходить к активным действиям, и даже трясти человека с криками: «Живи! Ради нас ты не должен умирать».

– Если говорить о страхах близких людей умирающего, чего они еще боятся?

– Присутствовать при факте смерти. Им кажется, что они этого не вынесут. И конечно же, они очень боятся быть виноватыми, за то, что случайно причинят боль, что-то сделают не так, и не смогут этого исправить. Или что человек умрет у них на руках. Если говорить про сиделок, они боятся, что их обвинят в смерти больного.  

И еще важный момент – ухаживающие люди боятся встретиться с чувствами другого человека и со своими собственными, боятся не справиться, испытывать вину, терять своего близкого и расставаться с ним.

– Почему родственникам так хочется накормить умирающего человека? Почему они боятся, что человек умрет голодным, даже если знают, что биологически ему уже не требуется питание?

– Мне кажется, это история про то, что символизирует пища – это метафора тепла и жизни. Когда люди пытаются покормить своего близкого, они хотят наполнить его теплом или, может быть, дать то, что они человеку не додали. Они могут думать, если человек не поест, он как будто не получит необходимого. Когда близкий человек болеет – это невыносимо. Когда ты находишься рядом, ты как бы становишься свидетелем, и от этого бывает очень много отчаяния и бессилия.

Когда я вела группы поддержки для родственников по переживаниям утраты, люди, у которых умерли уже близкие, часто подробно рассказывали, у каких врачей они были, какие они выбили субсидии, какие усилия применили. Им было важно еще раз проговорить, что они сделали все возможное, и объяснить себе, что человек ушел из жизни хорошо и без боли.

– Расскажите, пожалуйста, про действия, которые можно было бы сделать близким тяжелобольного, чтобы потом у них не было чувства вины.

– Самое важное – это контакт. Во-первых, нужно поговорить с умирающим о том, что происходит. Понимает ли он, что с ним, как он к этому относится и что чувствует, страшно ли ему. Можно спросить, что он думает о людях, которые рядом с ним, какого ему с ними расставаться. Может быть важным разговор о том, все ли человек успел в жизни сделать, как ему кажется.

Все-таки, люди к смерти подходят по-разному. Бывает, с обидой, злостью, они думают: «Почему я? Вы все счастливые, здоровые, а я на койке лежу». Бывает так, что человеку важно выговориться и услышать от людей то, что он давно хотел услышать. Может быть человеку хочется попросить прощения или он ждет, что кто-то попросит прощения у него. Бывает, что люди сожалеют об упущенных возможностях и о том, что они больше никогда не успеют сделать.

Возникает вопрос, можно ли что-то сделать, чтобы довершить действия больного человека? По опыту общения с людьми с БАС, они очень часто молчат, поэтому идет большая социальная работа, чтобы понять их желания.